Sklerodermie is 'n relatief skaars siekte wat veroorsaak dat die vel en ander liggaamsweefsel verdik. Daar is geen genesing vir sklerodermie nie, maar daar is baie behandelings wat u simptome kan verlig en u lewensgehalte aansienlik kan verbeter. As u bekommerd is dat u sklerodermie kan hê, het ons u gedek met al die inligting wat u benodig oor die diagnose en behandeling van die siekte.
Stappe
Vraag 1 van 6: Agtergrond en oorsaak
Stap 1. Sklerodermie is 'n tipe chroniese outo -immuun siekte
As u sklerodermie het, val u immuunstelsel per ongeluk gesonde weefsels aan en beskadig dit. Dit lei tot die opbou van geharde, littekenagtige weefsel in u vel en ander dele van u liggaam.
- Sklerodermie is ook 'n rumatiese siekte wat inflammasie, pyn, swelling en styfheid in gewrigte en senings kan veroorsaak.
- Sklerodermie is nie 'n infeksie of tipe kanker nie, en dit is nie aansteeklik nie.
Stap 2. Die toestand kan óf gelokaliseer óf sistemies wees
Gelokaliseerde sklerodermie, ook bekend as "morphea", beïnvloed slegs die vel. Sistemiese sklerodermie, of "sklerose", raak groot dele van die vel sowel as u interne organe.
Gelokaliseerde sklerodermie beïnvloed gewoonlik die vel op die bors of buik en soms op u arms, bene, hande of voete. Dit versprei selde na ander dele van die liggaam, wat beteken dat dit onwaarskynlik is dat gelokaliseerde sklerodermie mettertyd in sistemiese sklerodermie sal verander
Stap 3. Sklerodermie is relatief skaars
Slegs ongeveer 300 000 mense in die VSA het sklerodermie, waarvan die meeste vroue tussen 30 en 50 jaar is. Hoewel mans ook die siekte kan opdoen, is dit baie minder geneig om dit te kry as vroue.
Stap 4. Die presiese oorsaak van sklerodermie is onbekend
'N Ophoping van kollageen in die vel en ander organe lei tot sklerodermie, maar dokters weet nie hoekom dit gebeur nie. Sklerodermie kom soms voor saam met ander outo -immuun siektes.
- Sklerodermie kom meer gereeld voor by mense wat aan silika stof blootgestel is, soos mynwerkers, gieterswerkers en dakdekkers.
- Kinders met sklerodermie is meer geneig om 'n bloedverwant te hê wat ook die siekte het, wat dokters laat glo dat daar 'n genetiese komponent kan wees.
Vraag 2 van 6: Simptome
Stap 1. Simptome wissel afhangende van watter deel van die liggaam geraak word
Harde, dik, stywe vel is die kenmerk van sklerodermie. Ander simptome kan ontwikkel, afhangende van waar die vel geleë is. Hierdie simptome sluit in:
- Haarverlies
- Droë, jeukerige vel
- Verkleurde vel (soms 'n sout-en-peper voorkoms, wat 'n teken kan wees van sistemiese sklerodermie)
- Gesamentlike styfheid en ontsteking
- Spierverkorting en swakheid
Stap 2. Jou vingers en tone kan blou word of verdoof word
Hierdie toestand word die siekte van Raynaud genoem, waarin die klein bloedvate in u vingers en tone saamtrek. Dit gebeur as gevolg van koue temperature of emosionele nood.
Raynaud se siekte kom ook voor by mense wat nie sklerodermie het nie. Dit is egter een van die eerste tekens dat u sistemiese sklerodermie kan hê
Stap 3. Sommige simptome dui aan dat u interne organe aangetas word
As u sistemiese sklerodermie het, kan dit u interne organe beïnvloed. Sonder behandeling kan sommige van hierdie simptome lewensgevaarlik wees. Tekens dat sklerodermie 'n interne orgaan beïnvloed, sluit in:
- Sooibrand
- Diarree
- Hardlywigheid
- Hoë bloeddruk
- Abnormale hartklop
- Kort van asem
- Gebrek aan seksdrang
Vraag 3 van 6: Diagnose
Stap 1. Raadpleeg 'n dermatoloog of rumatoloog vir diagnose
Dermatoloë diagnoseer siektes wat die vel aantas, terwyl rumatoloë siektes diagnoseer wat die gewrigte, spiere en bene aantas. Albei het ondervinding met sklerodermie.
Dit kan tyd neem om 'n diagnose te kry, dus wees geduldig. Aanlyn ondersteuningsgroepe kan 'n dokter aanbeveel wat ondervinding het met die siekte
Stap 2. Dermatoloë diagnoseer gewoonlik sklerodermie deur middel van 'n velbiopsie
Die dermatoloog verwyder 'n klein stukkie vel wat verhard of verdik is, en kyk dit onder 'n mikroskoop. Alhoewel die biopsie nie die dermatoloog kan vertel as u sklerodermie het nie, kan dit hulle help om ander moontlikhede uit te skakel.
Op grond van die resultate van die biopsie, kan die dermatoloog addisionele toetse bestel of u na 'n ander spesialis verwys vir ondersoek
Stap 3. Bloedtoetse, X-strale en ander toetse help ook om sklerodermie te diagnoseer
Ongelukkig is daar geen enkele mediese toets wat 'n dokter definitief kan vertel as u sklerodermie het nie. Al hierdie toetse help u dokter om ander moontlikhede uit te skakel.
Met 'n bloedtoets, sal u dokter op soek wees na verhoogde antinukleêre teenliggaampies. Alhoewel mense met ander siektes dit ook het, kom dit by 95% van die pasiënte met sklerodermie voor
Vraag 4 van 6: Behandeling
Stap 1. Fisiese en arbeidsterapie werk die beste as dit vroeg begin word
Fisiese en arbeidsterapie help u om u bewegingsbereik in u gewrigte te behou en styfheid te verminder. Dit kan ook die digtheid van u vel oor u gewrigte verminder. As u egter reeds 'n goeie deel van u bewegingsbereik verloor het as u met terapie begin, is dit minder geneig om dit terug te kry.
Stap 2. 'n Dermatoloog kan velprobleme behandel
As u sklerodermie u vel hoofsaaklik beïnvloed, gaan na 'n dermatoloog vir behandeling. Hulle sal bepaal hoe diep u vel verhard is en beveel behandelingsopsies aan op grond daarvan. Hulle kan probeer:
- Lotions of bevogtigers
- Kortikosteroïede
- Kamfer of menthol (vir jeuk)
- Intense pulserende lig (IPL) behandelings (vir verkleurde vel)
- UVA behandeling
- Laserterapie (vir sigbare bloedvate)
Stap 3. Medikasie kan voorgeskryf word om simptome te bestuur
Afhangende van hoe sklerodermie u beïnvloed, kan u dokter medikasie voorskryf om verligting te bied. Geneesmiddels wat pasiënte met sklerodermie bevoordeel, is ontwerp om:
- Onderdruk die immuunstelsel
- Beheer bloeddruk
- Verminder inflammasie
- Beheer die funksie van die spysverteringskanaal
- Verlig sooibrand
Stap 4. Chirurgie kan as 'n laaste uitweg gebruik word
As u sistemiese sklerodermie het, word dit gewoonlik mettertyd erger en kan dit ander komplikasies veroorsaak. As u simptome nie goed behandel word met medikasie nie, kan u dokter 'n operasie aanbeveel. Dit is baie skaars.
- Sommige pasiënte met sklerodermie word geamputeer as die vingerpuntweefsel begin sterf as gevolg van gevorderde Raynaud -siekte.
- As u ernstige longprobleme ontwikkel, kan 'n longoorplanting nodig wees.
Vraag 5 van 6: Prognose
Stap 1. Daar is geen bekende geneesmiddel vir sklerodermie nie
Die Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) het geen medisyne goedgekeur wat spesifiek vir die behandeling van sklerodermie behandel word nie. Alle behandelings draai om die verligting van simptome, maar dit laat nie die siekte self verdwyn nie.
Sommige medisyne vir immuunonderdrukking kan die vordering van sklerodermie vertraag, maar dit stop nie heeltemal nie en die toestand sal terugkeer as u ophou om die medikasie te neem
Stap 2. Die meeste pasiënte met sklerodermie het 'n normale lewensverwagting
Ondanks 'n chroniese toestand, veroorsaak sklerodermie gewoonlik nie dat u vroeër sterf as wat u sou doen as u dit nie gehad het nie. Dit kan egter meer spanning veroorsaak as gewoonlik.
Stap 3. Scleroderma vereis voortdurende mediese sorg om simptome te bestuur
As u met sklerodermie gediagnoseer is, moet u altyd oop wees met u dokter oor u simptome en hoe u voel. Selfs iets minderjarig kan ontwikkel tot iets ernstiger as dit nie dadelik aangespreek word nie.
- U toestand kan stabiliseer en die siekte kan op kort of selfs lang termyn remissie word. U moet egter gereeld u dokter raadpleeg en u simptome noukeurig monitor.
- Velprobleme kan binne 2-5 jaar vanself verdwyn.
Vraag 6 van 6: Bykomende inligting
Stap 1. Sluit aan by 'n ondersteuningsgroep om te help
Aanlyn en plaaslike ondersteuningsgroepe bied u die geleentheid om met ander mense wat sklerodermie het, te kommunikeer. Dit is 'n plek om grappies, verhale en nuus oor belowende behandelings te deel.
Omdat stres die erns van sklerodermie kan beïnvloed, is streshanteringstegnieke uiters belangrik. Ander pasiënte kan metodes deel wat vir hulle gewerk het
Stap 2. Neem aktief deel aan die handhawing van u eie gesondheid
Alhoewel u dokters medisyne kan voorskryf en ander behandelings kan aanbied wat u help om u simptome te bestuur, speel u ook 'n rol. Selfhelpstrategieë vir pasiënte met sklerodermie sluit in:
- Trek lae aan om warm te bly
- Vermy koue en nat omgewings
- Ophou rook
- Dra rubberhandskoene wanneer u huishoudelike skoonmakers gebruik
- Kry gereelde oefening
Stap 3. Hou jou vel skoon en beskerm
As u sklerodermie het, is u vel droog en broos, veral die geharde, dik vel in die aangetaste gebiede. Was u vel saggies en wend onmiddellik 'n bevogtiger aan, bedek dit dan met klere om dit warm te hou.
Omdat tatoeëermerke die vel beseer, raai dermatoloë aan om 'n tatoeëring te kry as u sklerodermie het
Stap 4. Praat met u dokter as u wil probeer swanger raak
Alhoewel u swanger kan raak as u sklerodermie het, is daar 'n effens groter risiko vir miskraam. U dokter kan u huidige simptome evalueer en adviseer of swangerskap 'n goeie idee vir u is.
- Jonger vroue met sklerodermie loop 'n groter risiko vir onvrugbaarheid in vergelyking met ouer vroue wat reeds kinders gehad het.
- Swangerskap hou groter risiko's in as u sistemiese sklerodermie het as as u gelokaliseerde sklerodermie het.