Hemofilie B is 'n siekte waar u bloed nie genoeg produseer van die stollingsfaktor IX (FIX) nie, wat beteken dat u bloed sukkel om te stol as u 'n besering het. Dit kan ook beteken dat u spontane inwendige bloeding het, afhangende van die erns van u diagnose. Die primêre behandeling vir hierdie siekte is vervangingsterapie, wat u 'n infusie van stollingsfaktor gee, hetsy uit menslike bloed of uit 'n vervaardigde bron. Ander behandelings is op die horison (vanaf 2017), maar u kan intussen 'n paar lewenstylveranderings aanbring om u toestand te bestuur.
Stappe
Deel 1 van 3: Gebruik vervangingsterapie
Stap 1. Besoek 'n dokter vir 'n ernsdiagnose
Dit is belangrik om die erns van u diagnose te verstaan, want dit dui op die behandelingskeuses en frekwensie. Die erns van u diagnose word bepaal deur die hoeveelheid stollingsfaktor IX in u bloed, wat u nodig het om u bloedstolling te help. 'N Persoon sonder hemofilie het 50 tot 150 persent van wat hy nodig het om 'n stol te vorm.
Ligte hemofilie B word gedefinieer as 'n persentasie van 6 persent tot 49 persent. Matige hemofilie B wissel van 1 persent tot 5 persent, terwyl ernstige hemofilie geklassifiseer word as 'n persoon met minder as 1 persent
Stap 2. Vra u dokter oor u behandelingsopsies
U het moontlik verskillende opsies vir hoe u behandelings ontvang, soos of u behandelings sal moet gaan of dat u opgelei kan word om uself of u kind tuis te behandel. Vra u dokter oor u opsies en bespreek dit om uit te vind watter opsie die beste by u situasie pas.
Stap 3. Gebruik plasma-gedrewe vervangingsterapie
As u hemofilie B het, stol u bloed nie soos dit moet nie. Een behandeling verhoog die konsentrasie van stollingsfaktor IX in u bloed. Die stollingsfaktor word uit menslike bloed geskep en in u bloedstroom ingespuit. As 'n voorkomende behandeling kan dit oormatige bloeding voorkom as u sny, omdat dit u bloedklont help.
- Hierdie behandeling het 'n paar nadele. U liggaam kan teenliggaampies ontwikkel wat die stollingsfaktor vernietig, maar dit is skaars by mense met hemofilie B.
- In sommige gevalle kan u virusse uit menslike bloed ontwikkel, wat voorkom kan word deur deeglike ondersoek van bloedskenkers en deur ingeënt te word vir siektes wat deur die bloed kan gaan (soos hepatitis).
Stap 4. Oorweeg rekombinante vervangingsterapie
Hierdie terapie werk soortgelyk aan plasma-gedrewe terapie. Hierdie terapie word egter nie uit menslike bloed gemaak nie. Dit word eerder uit hamsterselle vervaardig. Dit is makliker om op te berg, en kan tuis gebruik word. Net soos plasma-gebaseerde vervangingsterapie, word rekombinant in u bloedstroom ingespuit.
Een voordeel van hierdie terapie is dat die hamsterselle nie menslike virusse dra nie
Stap 5. Besluit tussen voorkomende en aanvraagbehandeling
Dit is moontlik dat u meer gereelde of gereelde behandelings benodig, afhangende van die erns van u siekte. In sommige gevalle kan u voorkomende of op aanvraagbasis vervangingsterapie neem. Watter een u kies, hang af van verskeie faktore, insluitend die erns van u toestand en wat u dokter dink die beste vir u is.
- Met voorkomende vervangingsterapie neem u gereeld stollingsfaktore, sodat as u bloei, die stollingskonsentrasie in u bloed hoog genoeg is om bloeding te stop. Een nadeel van voorkomende behandeling is dat dit duur kan word. Sonder versekering kan elke behandeling etlike duisende dollars kos.
- Met aanvraagbehandeling, neem u die terapie slegs as u bloeding opmerk. Dit stop wel die bloeding. Daar kan egter skade aan u liggaam gebeur voordat u behandeling kan ontvang, veral gewrigskade met inwendige bloeding. As u dit tuis beskikbaar het, kan dit vinniger wees.
Deel 2 van 3: Oorweging van ander behandelings
Stap 1. Vra oor antifibrinolitiese medisyne
Hierdie medisyne help om bloedklonte nie af te breek sodra dit gevorm is nie, wat oormatige bloeding kan stop. Oor die algemeen, as u hierdie medikasie as 'n behandeling vir hemofilie B gebruik, neem u dit saam met ander behandelings.
Dikwels neem u hierdie medisyne na 'n infusie van stollingsfaktore in vervangingsterapie
Stap 2. Soek vervangende kapsules
Vervangingskapsules werk tans as 'n eenvoudige afleweringstelsel waarmee u net 'n kapsule kan sluk om hemofilie te behandel. Hoewel hulle nog nie op die mark is nie, kan dit in die nabye toekoms wees, dus hou u aandag deur goeie nuusbronne te lees. Vra ook u dokter om u op hoogte te hou van die moontlikheid dat hulle op die mark is. Vervangingskapsules kan 'n makliker afleweringstelsel bied, aangesien tradisionele vervangingsterapieë in 'n aar of poort ingespuit moet word.
Stap 3. Kyk vir genterapie
Nog 'n belowende terapie wat ontwikkel word (vanaf 2017) is genterapie. Hierdie terapie vertel basies dat die lewer meer stollingsfaktore moet produseer. In kliniese toetse het pasiënte verbetering getoon na 'n enkele dosis gentherapie, wat hierdie behandeling waarskynlik in die komende jare moontlik maak.
Deel 3 van 3: Veranderinge in leefstyl
Stap 1. Slaan aspirien en ibuprofen oor
Hierdie medisyne word algemeen gebruik vir pyn, en is beskikbaar by die toonbank. U moet egter nie hierdie medisyne gebruik nie, aangesien dit u bloed se stollingsvermoë kan verminder en u toestand erger kan maak.
Stap 2. Vermy kontaksport
As u met hemofilie B ly, veral in 'n ernstige geval, is dit belangrik om die risiko van besering wat 'n bloeding kan veroorsaak, te verminder. Daarom is dit 'n goeie idee om aktiwiteite soos kontaksport oor te slaan, wat ernstige beserings kan veroorsaak.
Stap 3. Bly op 'n gesonde gewig
Een manier om u diagnose te help, is om 'n gesonde gewig te handhaaf deur te oefen en goed te eet. Baie mense met hemofilie B ly aan gewrigs- en sagteweefselbloeding. Soms is bloeding spontaan, terwyl dit soms deur trauma veroorsaak word. In elk geval kan die handhawing van 'n gesonde gewig help om die voorkoms van gewrigsbloeding te verminder.
Stap 4. Gaan gereeld na die tandarts
U weet natuurlik dat gereelde tandheelkundige besoeke belangrik is vir goeie tandhigiëne. As u hemofilie B het, is dit egter nog belangriker. As u tandheelkundige werk uitstel, is u tandvleis meer geneig tot bloeding; Almal wat nie goeie tandhigiëne beoefen nie, loop die risiko om tandvleis en tandvleissiekte te bloei. In u geval kan dit 'n ernstiger probleem wees, aangesien u die bloeding in u mond moeiliker sal stop as die gemiddelde persoon.
