3 maniere om saam met Ehlers Danlos klassieke tipe te leef

INHOUDSOPGAWE:

3 maniere om saam met Ehlers Danlos klassieke tipe te leef
3 maniere om saam met Ehlers Danlos klassieke tipe te leef

Video: 3 maniere om saam met Ehlers Danlos klassieke tipe te leef

Video: 3 maniere om saam met Ehlers Danlos klassieke tipe te leef
Video: Ehlers-Danlos Syndrome & Dysautonomia - Dr. Francomano 2024, Mei
Anonim

Ehlers-Danlos Classical Type is 'n tipe Ehlers-Danlos-sindroom (EDS), 'n geneties oorerflike mediese toestand. Klassieke EDS is 'n toestand wat u bindweefsel (soos kraakbeen) aantas en u liggaam meer vatbaar maak vir skade as gevolg van 'n geringe stoot of skraap. Tans is daar geen geneesmiddel vir EDS in enige vorm nie. Met 'n paar noukeurige lewenstylveranderinge, voorkomende sorg en behandeling van die simptome, kan 'n persoon met EDS, Classical Type, nog steeds vol lewe, veral as die siekte vroeg gediagnoseer word.

Stappe

Metode 1 van 3: Die hantering van die fisiese uitdagings

Het 'n foutlose vel in 'n week Stap 2 Bullet 2
Het 'n foutlose vel in 'n week Stap 2 Bullet 2

Stap 1. Herken die simptome

As u aan EDS, klassieke tipe ly, kan u die volgende sien.

  • Hiperextensieerbaarheid van die vel. Dit beteken dat die vel baie elasties is, baie maklik rek en dan weer op sy plek klik. Die vel van iemand met hierdie toestand is ook dikwels baie glad en fluweelsagtig.
  • Word maklik gesny en gekneus. Mense met EDS, klassieke tipe, kan baie makliker kneus en bloei as die gemiddelde persoon as gevolg van die kwesbaarheid van hul weefsel, alhoewel hulle normaalweg kan stol. Mense met EDS, klassieke tipe, vind ook dat wonde langer neem om te genees en meer geneig is tot letsels.
  • Gesamentlike hipermobiliteit. Afhangende van ouderdom, geslag en etnisiteit, vind baie mense met EDS, Classical Type dat hulle buitengewoon buigbaar is. Mense met hierdie toestand het spesifiek los en onstabiele gewrigte wat maklik kan ontwrig. As gevolg hiervan is mense met klassieke EDS dikwels meer geneig tot verstuikings en ander gewrigsbeserings.
  • Afwesigheid van spiertonus. Jong kinders met EDS toon dikwels 'n gebrek aan spiertonus, aangesien die ontwikkeling van hul spiere dikwels vertraag word. Hierdie swakheid kan ook lei tot 'n vertraging in motoriese vaardighede soos staan of loop.
  • Chroniese pyn of moegheid. Onophoudelike pyn (veral rondom die gewrigte) en/of uitputting kom ook gereeld voor by mense wat aan klassieke EDS ly.
Verhoog plaatjies Stap 13
Verhoog plaatjies Stap 13

Stap 2. Beskerm jou liggaam

EDS maak u liggaam meer broos, dus moet u die nodige stappe neem om situasies waarin u beseer kan word, te vermy. U wil ook u klere gebruik om uself te beskerm teen skade.

  • Omdat hulle maklik beseer word, moet mense met Ehlers Danlos Classical Type alle kontaksport vermy, asook ander situasies waarin hulle waarskynlik met enige krag gestamp of gestamp sal word. Aktiwiteite soos voetbal, boks en selfs hardloop (as gevolg van die spanning wat dit op die gewrigte kan veroorsaak) word die beste vermy om die risiko van besering te verminder.
  • In die daaglikse lewe moet u uself so aantrek dat u die risiko van besering verminder. Beperk die blootstelling van u vel en dra, indien moontlik, verskeie lae om skrape te voorkom en u liggaam te versag.
  • Dra altyd 'n helm wanneer u fietsry.
  • Dra elmboog-, knie- en skeenblokkies wanneer u aan buitelugaktiwiteite deelneem. Sokkerblokkies en ski -kouse werk goed. Kinders met hierdie toestand moet moontlik altyd pads dra.
Maak u niere skoon 29
Maak u niere skoon 29

Stap 3. Kry die regte voedingstowwe

Sekere kosse kan u liggaam help om probleme wat deur die Ehlers Danlos Classical Type veroorsaak word, beter te hanteer. Spesifiek:

  • Neem vitamien C (askorbiensuur). Dit kan kneusplekke verminder as dit gereeld geneem word. 'N Dosis van twee gram per dag word aanbeveel vir volwassenes, maar daar is geen boonste limiet vir hoeveel u kan inneem nie.
  • Daar word ook geglo dat glukosamien, magnesium, kalsium, metielsulfonielmetaan (MSM), silika, pyknogenol, karnitien, koënsiem Q10 (CoQ10) en vitamien K nuttig is om die gewrigsprobleme wat dikwels deur EDS veroorsaak word, te verlig. Al hierdie is in aanvullingsvorm beskikbaar. Raadpleeg 'n dokter voordat u 'n groot verandering in u dieet aanbring of voordat u aanvullings neem.
Ont u kolon Stap 8
Ont u kolon Stap 8

Stap 4. Vermy aspirien

Mense met EDS, klassieke tipe, moet nie asetielsalisilaat neem nie, meer algemeen bekend as aspirien. Baie mense met hierdie siekte is sensitief vir aspirien, en dit kan bloedingprobleme vererger.

Ander anti-inflammatoriese middels kan nuttig wees vir die behandeling van gewrigspyn en kan gebruik word om ongemak te behandel

Verlig seer spiere na 'n harde oefensessie Stap 8
Verlig seer spiere na 'n harde oefensessie Stap 8

Stap 5. Kies die regte fisiese aktiwiteit

Doen spesifiek nie-gewigdraende oefeninge. Oefening is belangrik vir mense met EDS, klassieke tipe. Dit help om spierkrag en koördinasie op te bou wat andersins moeilik kan wees om te onderhou, gegewe die gewrigsprobleme wat dikwels as gevolg van hierdie toestand ontstaan. Aktiwiteite wat nie swaar gewig vereis nie of die risiko loop dat hulle met harde voorwerpe geslaan moet word, moet matig uitgevoer word.

  • Swem, pluimbal, tafeltennis en stap is goeie opsies.
  • In die gimnasium kan u die helling loopband, elliptiese masjien, stilstaande fiets of trap gebruik.
  • Kernsterkte kan opgebou word deur Thera-bal, joga, baldans of Tai Chi te doen.
  • Probeer om liggaamsgewigoefeninge te doen of gebruik 'n weerstandsband. Moenie gewigte lig nie.
  • Vermy cross-fit en hef in die Olimpiese styl. Raadpleeg altyd u dokter om 'n oefenplan te vind wat by u pas.

Metode 2 van 3: Veranderinge in leefstyl

Wees kalm Stap 20
Wees kalm Stap 20

Stap 1. Aanvaar u beperkings

Hoe moeilik dit ook al mag wees, om gesond te bly en beserings te vermy, moet u aanvaar dat u sekere take wat vir ander gereël word, moet beperk of vermy. Spesifiek:

  • Vermy swaar opheffing wanneer u kan.
  • Probeer om te gaan sit vir enige taak wat dit toelaat.
  • Vermy onnodige buiging en rek.
  • Stop take as u moeg voel.
  • Gebruik 'n aktiwiteitstracker of stappenteller om u hartklop te meet, sodat u weet of u te veel inspan.
Wees meer introvert as u 'n ekstrovert is Stap 4
Wees meer introvert as u 'n ekstrovert is Stap 4

Stap 2. Beplan vooruit

Vir sover u in staat is, organiseer take oor tyd so dat dit meer hanteerbaar is. Beplan u take tuis en werk versigtig. Byvoorbeeld:

  • Maak 'n lys van take wat u wil uitvoer, en gee dit 'n prioriteit. Verwyder die take wat die minste belangrik is, indien moontlik.
  • Wissel aktiewe take af met die take wat u kan doen terwyl u sit.
  • Soek kortpaaie vir energiebesparing en maniere om swaar take in meer ligte take op te deel.
  • In plaas daarvan om 'die kombuis skoon te maak', verdeel hierdie taak byvoorbeeld in verskeie kleiner take wat met fisies makliker take afgewissel kan word. U kan byvoorbeeld die kombuisvloer vee, dan gaan sit en u tjekboek balanseer, die kombuistafels afvee, sit en e -pos beantwoord, ens.
Kry meer REM -slaap Stap 4
Kry meer REM -slaap Stap 4

Stap 3. Maak u huis meer toeganklik

Daar is baie dinge wat u kan doen om u huis makliker te laat woon en spanning en moegheid te verminder. Byvoorbeeld:

  • Vervang lae, sagte stoele met sitplekke met stewige en ondersteunende stoffering om die staan en sit makliker te maak. U moet ook 'n verhoogde toiletsitplek installeer.
  • Installeer sitplek in u stort.
  • Hou 'n sak aan die bokant en onderkant van u trap, sodat u voorwerpe in 'n enkele rit op of af kan beweeg.
  • Kry 'n lang houer en ligte stofsuier om dit makliker te maak.
  • Hou soveel as moontlik kombuisitems op die middellyfvlak om te voorkom dat u buig of strek om items te bereik nie.
Maak u niere skoon 24
Maak u niere skoon 24

Stap 4. Vra vir hulp

Kry hulp van uitdagende take van vriende of familielede. Hoe minder energie u moet gebruik vir take wat deur ander uitgevoer kan word, hoe beter.

  • As u byvoorbeeld hulp nodig het om iets swaar te beweeg, kan u aan 'n vriend sê: "My toestand maak dit vir my moeilik om hierdie stoel teen die trappe op te skuif. Sou u dit vir my wou doen?"
  • Oorweeg arbeidsterapie. 'N Arbeidsterapeut kan u help om maniere te vind om die spanning wat u daagliks onderneem, soos die wat met u werk verband hou, te verminder.
  • 'N Arbeidsterapeut kan u ook gespesialiseerde toerusting voorsien om u lewe makliker te maak en spanning en pyn te verminder, soos spesiale draadjies. Hierdie terapeute kan ook u huis en werkplek evalueer om moontlike gevare te ondersoek en u advies te gee oor hoe om aktiwiteite te pas om moegheid te vermy.
Slaap vinnig vas Stap 8
Slaap vinnig vas Stap 8

Stap 5. Kry genoeg rus

Mense met EDS sukkel dikwels om te slaap, deels as gevolg van chroniese pyn en ongemak. Maak seker dat u genoeg tyd afstaan vir rus. Neem pouses tussen take en gaan slaap vroeg.

  • Rus help jou spiere om hul energie te herstel.
  • Selfs vir kort pouses, oorweeg om eerder te gaan lê as om op 'n stoel te rus.
  • Kry 'n matras wat baie ondersteuning bied om die rus so gemaklik moontlik te maak. Maak seker dat dit so hoog is dat dit maklik is om te gaan lê en op te staan.
  • Gebruik 'n kussing wat jou kop nie te veel vorentoe sal druk nie.

Metode 3 van 3: Soek sorg

Hou op met krap geïrriteerde vel Stap 25
Hou op met krap geïrriteerde vel Stap 25

Stap 1. Soek 'n ervare praktisyn

Omdat EDS relatief skaars is, het baie dokters min ervaring daarmee. Vra u huisarts of hy u kan verwys na 'n spesialis wat die siekte goed verstaan en op hoogte is van die nuutste behandelings.

  • As gevolg van die voorkoms van hierdie siekte, moet u moontlik 'n spesialis besoek.
  • As daar nie 'n dokter in u omgewing is wat ervaring het met die behandeling van EDS nie, moet u ten minste 'n spesialis in fisiese medisyne en rehabilitasie soek. So 'n persoon kan u help om 'n rehabilitasieplan op te stel om gewrigspyn te help.
  • Gee kinders fisioterapie. As u kind EDS, klassieke tipe het, moet u hom of haar na 'n fisioterapeut gaan. Dit is belangrik om sy of haar spiere en motoriese vaardighede so goed moontlik te ontwikkel.
Hou op met krap geïrriteerde vel Stap 21
Hou op met krap geïrriteerde vel Stap 21

Stap 2. Soek mediese behandeling vir wonde

As u of iemand vir wie u omgee, klassieke EDS het en gewond is, behandel dit ernstig. Diep steke is dikwels nodig en moet so gou as moontlik aangebring word.

  • Dermale (vel) wonde moet toegemaak word sonder om die vel te rek om littekens te voorkom
  • Steke moet gewoonlik twee keer so lank ingelaat word as wat gewoonlik by 'n gewone pasiënt sou wees.
  • Soek mediese hulp vir enige wond waarin die rande van die snit van die weefsel daaronder geskei word, of wat nie die bloeding stop nie. Raadpleeg ook onmiddellik 'n dokter oor enige ontwrigting of ander besering van 'n gewrig.
Hanteer onverklaarbare pyne Stap 21
Hanteer onverklaarbare pyne Stap 21

Stap 3. Gaan gereeld na

Mense met EDS moet gereeld 'n dokter raadpleeg om hul toestand te evalueer. 'N Dokter wat vertroud is met hierdie toestand kan help om realistiese assesserings te maak en advies te gee oor voorkomende sorg.

  • Van kleins af moet mense met klassieke EDS gereeld hartklanke ontvang. EDS, klassieke tipe kan lei tot slap hartkleppe, wat die deurloop van bloed na en van die hart kan belemmer. Dit kan opgespoor word deur hart eggo's.
  • Wees veral waaksaam tydens swangerskap. Die swakhede in liggaamsweefsel wat voortspruit uit klassieke EDS, kan lei tot servikale probleme wat risiko's vir die moeder en haar kind kan veroorsaak. Gedurende die onmiddellike postpartum periode word moeders met EDS noukeurig gemonitor.
Oortuig uself om nie selfmoord te pleeg nie Stap 1
Oortuig uself om nie selfmoord te pleeg nie Stap 1

Stap 4. Soek berading

Die meeste mense met EDS hanteer voortdurende pyn, wat die lewe moeilik kan maak. Dokters beveel dikwels aan dat u 'n sielkundige, psigiater of ander berader besoek om pasiënte te help om die pyn en die frustrasie wat die lewensstylbeperkings wat EDS veroorsaak, te hanteer.

  • Mense wat aan EDS ly, ontwikkel dikwels slaapstoornisse en 'n swak geestesgesondheid, wat deur 'n gekwalifiseerde berader u kan help.
  • Genetiese berading is ook 'n goeie idee. Die doel van hierdie berading is om pasiënte te help om die toestand te verstaan waaraan hulle ly, hoe dit oorgedra word en die risiko om dit aan kinders wat hulle mag hê, oor te dra.
  • Soek ander mense met EDS om 'n ondersteuningsgroep te vorm. U kan selfs by 'n aanlyn ondersteuningsgroep aansluit.

Wenke

  • Hou mediese instruksies by u persoon as u ooit in 'n ongeluk sou beland. Hulle moet spesifiseer dat u nie asetielsalisilaat kry nie, asook enige ander inligting wat u dokter dink iemand kan help om u effektief te behandel in geval van nood.
  • Die Ehlers-Danlos Genootskap het 'n gratis e-pos "hulplyn" wat u kan kontak met algemene vrae. U kan hulle kontak deur 'n e-pos aan [email protected] te stuur. Hulle vrywilligers is egter nie dokters nie en kan nie mediese advies verskaf nie. Soek 'n gekwalifiseerde dokter in geval van nood.

Aanbeveel: