Om 'n ouer te wees, daag jou uit in baie aspekte. Die versorging van 'n kind met 'n metaboliese afwyking het daagliks sy eie spesiale omstandighede. Een van die moeilikste uitdagings is om u kind se metaboliese afwyking te verstaan. 'N Metaboliese afwyking is 'n oorerflike siekte waarin die liggaam nie in staat is om vette (lipiede), proteïene, suikers (koolhidrate) of nukleïensure behoorlik te verwerk nie. Daar is 'n wye verskeidenheid versteurings, en elke siekte het 'n unieke stel eise en probleme. Daar is geen 'magiese pil' vir die hantering van metaboliese afwykings nie. As sodanig, om die siekte van u kind te verstaan en te bestuur, moet u met u dokter praat, meer leer oor die siekte van u kind en gereeld met lede van u ondersteuningspan kommunikeer.
Stappe
Deel 1 van 3: Volg die advies van u mediese beroep
Stap 1. Kontak 'n mediese beroep om die toepaslike toetse uit te voer en om by 'n amptelike diagnose uit te kom
As u kind nie amptelik deur 'n dokter gediagnoseer is nie en u vermoed dat sy 'n metaboliese afwyking het, moet u onmiddellik 'n dokter kontak. Die dokter sal bloedtoetse en ander toetse uitvoer om belangrike data te versamel wat nodig is vir 'n diagnose. U dokter kan u selfs verwys na 'n spesialis of ander wat moontlik belangrike lede van u mediese ondersteuningspan is.
- Wees voorbereid op 'n wye verskeidenheid toetse, insluitend bloedtoetse. U dokter kan 'n omvattende metaboliese paneel bestel om die orgaanfunksie en vlakke van ensieme en ander te kontroleer
- U sal waarskynlik die dokter of spesialis 'n paar keer moet besoek voordat u kind gediagnoseer word.
- Maak seker dat u 'n dokter vind wat u en u kind hou, aangesien u gereeld hul kantoor besoek.
- Enkele algemene metaboliese afwykings sluit in: diabetes, Tay-Sachs-siekte (TSD), von Gierke-siekte, Niemann-Pick-siekte, Morquio-sindroom, esdoornstroop uriensiekte, sistinose, cystinurie, Galactosemie. Dit is slegs 'n fraksie van die bestaande metaboliese afwykings - daar is honderde verskillende tipes.
Stap 2. Volg gereeld die dokter van u kind op
Net omdat u kind 'n amptelike diagnose ontvang het, beteken dit nie dat u klaar is met die dokter nie. U besoek sy kantoor gereeld sodat hy u kind se status en vordering kan monitor. Dit is nodig om seker te maak dat u kind se lewens, voeding en algemene gesondheid gestabiliseer word.
U dokter kan gereeld bloedwerk doen
Stap 3. Volg die instruksies van u dokter
Omdat daar soveel verskillende tipes metaboliese afwykings is, elk met sy eie spesifieke medisyne en dieetaanpassings of aanvullings wat nodig is om 'n kind gesond te hou. Sommige metaboliese afwykings is dodelik, terwyl ander relatief goedaardig is. Werk saam met u dokter om meer te wete te kom oor die spesifieke siekte van u kind en om seker te maak dat u kind haar medikasie neem presies soos voorgeskryf en/of die aanbevole dieet volg.
U kind moet byvoorbeeld steroïede ontvang om hormone te vervang wat haar liggaam nie self kan skep nie. In ander gevalle kan die behandeling bloot daarop gefokus wees om die simptome te verminder en u kind so gemaklik moontlik te maak
Stap 4. Laat u kind ensiemvervangings neem, indien nodig
Sommige metaboliese afwykings benadeel die liggaam se vermoë om te metaboliseer en belangrike ensieme op te neem. As dit die geval is, sal u dokter ensiemvervangings voorskryf. Maak seker dat u kind gereeld haar ensiemvervangings neem, aangesien dit uiters belangrik sal wees in die bestuur van haar metaboliese afwyking en 'n goeie gesondheid. Ensiemvervangingsterapie kan die volgende insluit:
- Imiglucerase
- Velaglucerase alfa
- Taliglucerase alfa
Stap 5. Sit u kind op veselaanvullings, as u dokter dit eens het
Sommige kinders met metaboliese afwykings kry nie genoeg vesel om 'n gesonde metabolisme te handhaaf nie. Om dit te oorkom, kan u dit oorweeg om u kind op veselaanvullings te sit.
- Veselaanvullings sal help om seker te maak dat u kind gereeld ontlasting het.
- Veselaanvullings kan help om u kind se LDL -cholesterolvlak te verlaag.
- Raadpleeg u dokter voordat u u kind op enige aanvulling sit.
Stap 6. Hou u kind dop en soek onmiddellik mediese hulp as u probleme ondervind
Dit is 'n deurlopende taak om u kind se toestand te monitor. U moet waaksaam bly oor u kind se gesondheid en welsyn, aangesien ietwat onskadelike veranderinge moontlik lewensgevaarlike gevolge kan aandui.
- Kontak u dokter as u kind te veel slaap.
- As u vinnige asemhalingspatrone of veranderinge in eetlus opmerk, kontak u dokter.
- As u kind se gesondheid op enige manier agteruitgaan, kontak u dokter.
Deel 2 van 3: Skep 'n ondersteuningspan en kommunikeer met ander
Stap 1. Skep 'n ondersteuningspan buite 'n mediese personeel
Almal in u huis en ander met wie u gereeld assosieer, behoort deel te wees van u ondersteuningspan. Hulle kan help om u kind se dieet en welsyn te monitor wanneer dit nodig is, en hulle kan emosionele ondersteuning bied tydens moeilike tye. 'N Nie-mediese ondersteuningspan is uiters belangrik vir die hantering van metaboliese afwykings, aangesien die vereistes van metaboliese afwykings aan versorgers dikwels hoog en tydrowend is.
- Leer ander in u gesin en sosiale kring op oor die spesifieke toestand en die kind se steeds veranderende eetpatrone.
- Selfs as een ouer voltyds tuis kan bly, moet u hulp inroep van diegene in wie u vertrou.
- Hou altyd 'n paar mense op die rugsteun, ingeval die primêre versorger nie die kind kan monitor nie.
Stap 2. Kommunikeer met u kind se onderwysers en die ouers van vriende
Aangesien dieet so belangrik is om kinders met metaboliese afwykings gesond te hou, moet u met almal kommunikeer wat toesighoudende rolle rondom u kind sal hê. Praat met u kind se onderwysers en laat hulle weet wat die besonderhede van u kind se siekte is. Kommunikeer met die ouers van u kind se vriende, sodat hulle ook die besonderhede kan ken. Laat weet albei wat u kind kan en nie mag eet nie, en as en wanneer u kind medikasie moet neem.
Stap 3. Hou alle gesondheidsorgnommers op 'n oomblik beskikbaar
Maak seker dat u altyd die kontaknommers vir gesondheidsorg by u het. Terselfdertyd moet u seker maak dat u maat (as u een het) of ander lede van u ondersteuningspan ook die getalle het wat hulle benodig in die geval van 'n metaboliese krisis.
- Hou nommers in u selfoon.
- Plaas noodnommers tuis op 'n voor die hand liggende plek, sodat lede van u ondersteuningspan dit kan vind.
- As u kind oud genoeg is, moet u die telefoonnommer van haar huisarts vergeet.
- Laat u kind 'n mediese waarskuwingsarmband dra, of dra 'n kaartjie met gepaste mediese inligting en kontaknommers.
Stap 4. Stel u ondersteuningspan in kennis van die ligging van u kind se dieet en metaboliese ondersteunende vitamiene en medisyne
Praat met almal in u ondersteuningspan en maak seker dat hulle weet waar die medisyne van u kind geleë is. U wil nie hê dat iemand na 'n tydgevoelige gebeurtenis na hulle moet soek nie.
- Hou hulle op 'n maklik toeganklike en voor die hand liggende plek.
- Probeer om dit nie in die laai of agter ander dinge in die yskas te plaas nie.
- Maak seker dat u kind dit nie self kan bereik nie.
Stap 5. Praat met ander en leer jouself oor die metaboliese afwyking van jou kind
Om jouself op te voed oor jou kind se afwyking, is miskien een van die belangrikste dinge wat jy kan doen in jou stryd om jou kind gesond te hou. Op hierdie manier word u ingelig oor die nuutste deurbrake in die behandeling en die nuutste ontwikkelings van geneesmiddels.
- Sluit aan by amptelike ondersteuningsgroepe vir die spesifieke siekte en leer van ander gesinne wat dieselfde probleme as u het. Die meeste organisasies oor die spesifieke siekte het webwerwe met inligting oor die siekte, asook ander hulpbronne en ondersteuningsgroepinligting.
- Woon seminare en konferensies by vir opdaterings oor onderwys en mediese vooruitgang en/of terugslae.
- Lees en bestudeer om op hoogte te bly van die toestand en ander daarvan.
- Praat met u dokters en moenie bang wees om aanbevelings te vra oor dinge wat u kan lees of konferensies of praatjies wat u kan bywoon nie.
Deel 3 van 3: Die bestuur van dieet en voeding
Stap 1. Elimineer alle voedsel of medisyne wat u kind nie kan metaboliseer nie
Nadat u 'n behoorlike diagnose van u dokter gekry het, moet u 'n baie goeie idee hê van watter kos en dwelms u kind moet vermy om 'n gesonde metabolisme te handhaaf. Sodra u dit gedoen het, probeer om die voedsel en dwelms uit die dieet van u kind te verwyder. As u dit nie heeltemal kan uitskakel nie, verminder dit soveel as moontlik.
Stap 2. Kry 'n plan vir gewigsbeheer
Wat ook al die metaboliese probleem is, gewig is dikwels 'n gepaardgaande uitdaging. Daarom moet u (saam met u dokter) 'n gewigsbeheerplan vir u kind opstel. Hierdie plan stel 'n teikengewigdoelwit, en dan neem u en u kind die nodige stappe om die doelwit te bereik en te behou.
- Gewigsbeheerplanne is nie net vir kinders met oorgewig nie, maar ook vir kinders met ondergewig.
- Gewigsbeheerplanne is nie 'dieet' nie, maar is bedoel om 'n gesonde gewig te bereik en te handhaaf.
- Raadpleeg altyd u dokter voordat u u kind begin met enige gewigsbeheerplan.
Stap 3. Sit u baba op 'n spesiale formule, afhangende van die tipe metaboliese afwyking
Sommige babas word ongelukkig met metaboliese afwykings gebore en benodig 'n spesiale formule om hul siekte te hanteer. Gelukkig verstaan ons nou beter watter voedingstappe gedoen moet word om metaboliese afwykings by babas te bestuur.
- As u baba galaktosemie het, probeer om suiwelprodukte uit te skakel en sit dit op 'n nie-melkformule.
- As u baba PKU het, sit haar op 'n fenielalanienvrye formule en 'n lae-proteïen dieet.
- Raadpleeg u dokter vir 'n behoorlike diagnose en behandeling, asook aanbevelings of selfs voorskrifte vir formules.
Stap 4. Formuleer 'n oefenroetine
'N Oefenroetine sal verseker dat u kind nie net aktief is nie, maar ook gesond is. Oefening moet 'n belangrike deel uitmaak van enige algemene plan wat bedoel is om metaboliese afwykings te bestuur. In baie gevalle is oefening die hoeksteen van u kind se algemene plan om metaboliese afwykings te oorkom.
- Oefening help kinders om hul bloeddruk en cholesterol te verlaag.
- Deur te oefen, kan u kind se liggaam insulien beter reguleer.
- Oefening sal jou kind ook geestelik help.
Stap 5. Hou u kind op 'n voedingsdieet
Die algemene metaboliese plan van u kind hang af van 'n gesonde dieet. Aangesien metaboliese afwykings verband hou met die manier waarop u kind voedsel verwerk, sal u kind ongetwyfeld 'n streng dieet moet volg. U moet seker maak dat u kind al die nodige voeding kry om gesond te bly. Dit is miskien een van die belangrikste aspekte van die bestuur van u kind se wanorde, so as u kind oud genoeg is, moet u gereeld met hulle praat oor hul voeding en algemene gesondheid.
- Jou dokter sal saam met jou 'n behoorlike voedingsplan saamstel.
- Praat met u dokter oor 'bedrog' op die dieet. U kind kan moontlik van die dieet afwyk en af en toe lekkernye kry, maar dit moet slegs met die goedkeuring van u dokter gedoen word.
- Maak seker dat u die dieet van u kind aan ander lede van u ondersteuningspan kommunikeer.
Wenke
- Onthou dat u kind 'n sterk, liefdevolle en stabiele ouer nodig het.
- Wees versigtig wanneer u ander se verhale lees, beskou dit as opvoeding. Elke geval is anders, elke dokter is anders, en elke kind is anders.
