Die hantering van enige chroniese of ernstige siekte is 'n stresvolle poging. As die siekte skaars is, kan u voel dat u alleen in u stryd is. Wees egter verseker dat selfs skaars siektes gewoonlik duisende ander mense raak, en dat ondersteuningsnetwerke en ander hulpbronne daar is. Word 'n ingeligte advokaat, sluit aan by die gemeenskap van ander in dieselfde bootjie, en ondersoek u opsies om 'n seldsame siekte te hanteer en aan te spreek.
Stappe
Deel 1 van 3: vind antwoorde en ondersteuning
Stap 1. Kry die antwoorde wat u benodig
Almal het hulp nodig om 'n seldsame of ernstige siekte te hanteer, maar u moet ook gereed wees om u eie sterkste advokaat te wees. Stel vrae, soek opinies en word so ingelig as moontlik oor u toestand. Dit is baie moeilik om alleen te doen, maar dit begin by u.
- Dit kan veral stresvol wees met 'n seldsame siekte wat nie gediagnoseer is nie. Medewerkers, vriende en selfs mediese beroepe kan skepties of nie ondersteunend wees as u siekte nie deur die diagnose 'werklik' gemaak word nie.
- As u met 'n ongediagnoseerde siekte te doen het, moet u nooit twyfel oor die werklikheid daarvan nie en moet nooit ophou om antwoorde te soek nie. Soek inligting, advies en ondersteuning vir organisasies wat ongediagnoseerde siektes hanteer.
- As en wanneer u siekte gediagnoseer word, moenie bang wees om 'n tweede of derde opinie in te win nie. Skaars siektes is maklik om te mis en maklik om te identifiseer. Om deeglik te wees, is nie dieselfde as ontkenning nie, en belemmer nie die hantering nie.
Stap 2. Soek antwoorde en 'n ondersteunende gemeenskap aanlyn
U kan die argument voer dat die internet 'n letterlike lewensredder was vir baie mense wat seldsame siektes ondervind, deur hulle inligting, behandelingsadvies, gemeenskapsondersteuning en hoop te gee. Mense met seldsame siektes word dikwels 'kraggebruikers' van die internet, ontwikkel kundigheid om inligting te vind en te evalueer, en netwerk met ander wat dieselfde uitdagings ondervind.
- Soos met alles op die internet, moet u u beste oordeel gebruik om te bepaal watter inligting en gemeenskappe wettig en betroubaar is. U kan u soektog begin deur gebruik te maak van die skakels en kontakte wat deur gevestigde organisasies soos die National Organization for Rare Disorders (NORD) verskaf word.
- Prioriteer aanlyn -inligting oor u seldsame siekte wat afkomstig is van mediese of akademiese tydskrifte, regeringsagentskappe en erkende gesondheidsorgorganisasies. Bly weg van ongegronde bewerings en webwerwe wat iets aan u probeer verkoop.
- Onthou om soms 'n blaaskans van die navorsing te neem. Om vir jouself te sorg, beteken dat jy jou tyd moet bestee om vreugde te vind deur aan gesonde lewensaktiwiteite deel te neem.
Stap 3. Maak kontak met ander in dieselfde toestand
Alhoewel die internet dit baie makliker maak om gemeenskappe met seldsame siektes te vind en kontak te maak, kan u ook ondersteuningsgroepe in u omgewing vind. Soek waar moontlik hulpgroepe (aanlyn of fisies) wat bestaan uit mense met dieselfde seldsame siekte as u. U sal waarskynlik verbaas wees hoeveel ander mense daar is.
- U sal waarskynlik vinnig agterkom dat 'skaars' nie beteken dat u alleen is nie. Net omdat u niemand anders met u siekte ken nie, beteken dit nie dat daar nie duisende ander mense is wat dieselfde ondergaan as u nie. In die VSA word 'n 'seldsame siekte' gewoonlik gedefinieer as 'n siekte wat minder as 200 000 mense in die land raak. In totaal leef ongeveer 30 miljoen Amerikaners met ten minste een seldsame siekte.
- Seldsame siektes kom so gereeld voor dat die skaarsste dag op die kalender - 29 Februarie, of 'skrikkeldag' - nie -amptelik tot 'Dag van seldsame siektes' verklaar is. Die doel van die geleentheid is om bewustheid en fondse in te samel. U hoef natuurlik nie elke vier jaar een dag te wag nie (en behoort nie) om inligting te soek en ondersteuning te bied vir seldsame siektes nie.
Stap 4. Hanteer u siekte as 'n voortdurende proses
Die aanvanklike verwarring by 'n ongediagnoseerde siekte of die skok van 'n seldsame siekte kan 'n vloed van emosies en 'n wye verskeidenheid reaksies ontketen. Met verloop van tyd, moet u hanteringsstrategieë ontwikkel wat vir u werk, en dit aanpas en hersien namate u behoeftes en omstandighede verander.
- Die hantering van 'n seldsame siekte of enigiets anders is nie 'n taak van begin tot einde nie. As u nie klaar is nie, word u beter daarmee. Berei u voor vir baie op-en-afdraande wanneer dit kom by die hantering van iets so stresvol as 'n seldsame siekte.
- Trouens, effektiewe stresverminderingstegnieke soos meditasie, visualisering, joga, aromaterapie, of net oefen, na musiek luister of 'n bietjie opruim, kan help met die hantering.
- Tydskrif is nog 'n effektiewe manier om u angs en vrese te hanteer. Deur te skryf, kan u emosionele 'bagasie' identifiseer, ontleed en laat vaar wat u kan onderdruk.
- Probeer om nie obsessief te wees oor simptome wat u in die toekoms kan ontwikkel nie. Net omdat hulle deel is van sommige mense se siektes, beteken dit nie dat hulle noodwendig deel van u s'n is nie, en dat u waarskynlik meer probleme ondervind as u dit verwag.
Stap 5. Leun op mense wat u vertrou om u te help
U gaan goeie en slegte dae beleef met die behandeling van u seldsame siekte. Op die slegte dae, of die oorsake fisies of emosioneel is, steun op familie, vriende, ondersteuningsgroepe, professionele beraders en ander mense wat u vertrou om u te help om die proses te hanteer.
- As u hulp nodig het, vra dit. As u iemand nodig het om mee te praat, soek 'n goeie luisteraar - iemand wat bereid is om net daar te wees.
- Sosiale ondersteuning kan u help om u toestand makliker te bestuur. Isolasie kan lei tot verhoogde angs en depressie, want dit is moeilik om self te hanteer. Dit kan selfs lei tot erger simptome.
- NORD bied ook 'n aansienlike lys skakels na nuttige hulpbronne, waarvan baie aandag gee aan hulp om 'n seldsame siekte te hanteer.
Deel 2 van 3: Positiewe aksie neem vir jouself en ander
Stap 1. Word 'n deskundige en advokaat vir u siekte
Kennis is krag wanneer u 'n seldsame siekte hanteer. U moet die ervaring en vaardighede van u mediese span kan vertrou, maar terselfdertyd 'n ingeligte advokaat vir u eie sorg word. Wettige, medies gesonde internetbronne is 'n goeie beginpunt om soveel as moontlik oor u seldsame siekte te leer.
Die ou gesegde “die piepende wiel kry die vet” is gepas vir die behandeling van seldsame siektes. Word 'n kampioen vir die bewusmaking en fondse - liefdadig en navorsingsgerig - vir die doel. Deur aktief betrokke te wees by die verbetering van die lewens van diegene wat u toestand in die gesig staar, kan u 'n gevoel van eienaarskap en mag kry oor u seldsame siekte
Stap 2. Ondersoek moontlike kliniese toetse
Die webwerf van die kliniese proewe wat deur die Amerikaanse National Institutes of Health bestuur word, bied inligting oor meer as 200 000 huidige studies, so 'n bietjie navorsing kan proewe vind wat relevant is vir u seldsame siekte. Soek in die databasisse, identifiseer moontlike proewe en kyk of u in aanmerking kom om deel te neem.
- Moet nooit ophou om nuwe behandelingsopsies vir u seldsame siekte te soek nie. Dit beteken nie dat u vir elke proefneming moet inskryf en elke nuwe medikasie moet probeer nie-maak net seker dat u die nuutste hulpbronne het, sodat u ingeligte besluite kan neem oor hoe u u siekte moet bestuur.
- Onthou, net omdat u met 'n siekte gediagnoseer is, beteken dit nie dat u noodwendig vir ewig daarvoor behandel moet word nie. In sommige gevalle kan lewenstylveranderinge en medikasie 'n siekte omkeer en selfs genees.
Stap 3. Oorweeg genetiese berading volgens u situasie
Afhangende van die aard van u seldsame afwyking, is u moontlik bekommerd oor die moontlikheid dat geliefdes - en veral kinders wat u het of dalk eendag het - ook die siekte opdoen. Genetiese berading kan u 'n realistiese beoordeling van sulke waarskynlikhede bied, sodat u ingeligte lewensbesluite kan neem.
As u te doen het met die vraag of u kinders wil hê as gevolg van die risiko dat u 'n ernstige en/of seldsame afwyking kan oordra, moet u soveel inligting as moontlik kry. Alhoewel dit 'n besluit is wat met u hart net soos u kop geneem moet word, gebruik die inligting wat u uit genetiese berading kan put om beide hierdie besluitnemingsones te beïnvloed
Stap 4. Soek hulp met finansiële en versekeringskwessies
Die hantering van 'n seldsame siekte kan 'n duur voorstel wees, selfs al het u gesondheidsversekering. Sommige versekeraars huiwer moontlik om voldoende finansiële ondersteuning te bied vir seldsame toestande, maar dit beteken nie dat u nie meer opsies het nie. Weereens moet u u eie grootste advokaat wees.
- As u voldoende dekking ontken word, kontak amptenare in die versekeringsmaatskappy sowel as (in die VSA) u staatsversekeringskommissaris. NORD bied selfs 'n vormbrief aan wat u kan aanpas en gebruik.
- Organisasies soos NORD kan u ook aanbied of in staat wees om u te verwys na programme vir pasiënthulp wat u kan help met u finansiële probleme as u 'n seldsame siekte ondervind.
Deel 3 van 3: Die hantering van 'n geliefde se skaars siekte
Stap 1. Verwag spanning en rou van u kant
As u 'n kind of 'n geliefde het wat 'n seldsame siekte nie gediagnoseer of gediagnoseer het nie, sal u ook diep daardeur geraak word. U kan skok, ontkenning en ander algemene stadiums van hartseer ondervind, en sal waarskynlik baie spanning ondervind. U sal moet leer om op u eie manier om te gaan, net soos die persoon met die werklike siekte.
Baie van dieselfde hanteringsmeganismes wat die persoon met die siekte kan help, kan ook vir u nuttig wees. Leer uself oor die siekte, vind ondersteuningsgroepe, pleit vir meer bewustheid en finansiering, en neem ander sulke stappe wat u in staat stel om die werklikheid van die situasie te aanvaar, terwyl u verwerp dat u magteloos is om iets daaraan te doen
Stap 2. Sorg vir jouself sodat jy die siek persoon kan help
Mense wat na siek geliefdes omsien, is gereeld te stresvol, slaaploos, het nie gereelde oefening nie en word versoek om tydelik verligting te soek in ongesonde keuses soos gemorskos, tabak en oormatige alkoholverbruik. Onthou egter dat as u eie gesondheid wankel, u nie die vlak van sorg en ondersteuning wat u aan die persoon wat die seldsame siekte het, kan verleen nie.
- U moet net tyd afstaan om te slaap, te oefen, gesond te eet, stresverminderingsaktiwiteite te doen en dinge te doen wat u gelukkig maak. Dit is nie selfsug of verspilde tyd nie; dit is 'n noodsaaklike komponent om 'n uitdagende situasie die hoof te bied en om die beste sorg te bied.
- U kan kortliks van die siekte afstap, selfs al kan die persoon wat daaraan ly nie. Moenie skuldig voel nie; Gebruik dit eerder as 'n geleentheid om te herlaai en met hernieude energie en doel in die stryd terug te keer.
Stap 3. Ondersteun en spreek vir die persoon en sy of haar siekte
Sommige mense, weens die ouderdom of die erns van die toestand, kan eenvoudig nie hul eie ingeligte advokaat wees as dit kom by seldsame siektes nie. As dit die geval is, kan u opstaan en 'n kampioen wees vir u geliefde.
