Sistiese fibrose (CF) is 'n ernstige genetiese afwyking wat u asemhaling en spysvertering beïnvloed. Dit het geen genesing nie, maar behoorlike behandeling kan u lewensgehalte en lewensduur regtig verbeter. Om sistiese fibrose effektief te behandel, moet u infeksies voorkom, die asemhaling vergemaklik en die liggaam voorsien van genoeg basiese voedingstowwe en hidrasie. Met 'n kombinasie van hierdie benaderings, kan baie van die newe -effekte en gevolge vir die gesondheid wat met sistiese fibrose gepaard gaan, in toom gehou word.
Stappe
Metode 1 van 3: Medikasie vir die behandeling van sistiese fibrose
Stap 1. Stel 'n medikasieplan saam met u dokter op
By die behandeling van sistiese fibrose is dit belangrik om met u dokter te praat oor watter medikasie die beste vir u spesifieke probleme sal werk. U moet bepaal of u medikasie neem, hoeveel u neem en hoe lank u 'n medikasie neem.
As 'n medikasie egter nie doeltreffend is of newe -effekte veroorsaak nie, moet u dadelik met u dokter in kennis stel, sodat hulle iets anders kan vind wat by u pas
Stap 2. Neem 'n CFTR -medikasie as u die CFTR -mutasie het
Cystic fibrose transmembraan geleidingsreguleerder (CFTR) medisyne word gebruik om probleme met proteïenontwikkeling in die selle om die longe reg te stel. Laat genetiese toetse doen om te sien of u die CFTR -mutasie het. As dit die geval is, neem hierdie medikasie volgens die voorskrif van u dokter om die probleem op te los, wat die ontwikkeling van slym verminder en die werking van die longe verhoog.
Die drie algemene CFTR -medisyne sluit ivacaftor (Kalydeco), lumacaftor (Orkambi) en tezacaftor (Symdeko) in
Stap 3. Neem 'n brongodilator om meer lug in u longe te kry
'N Brongodilatator verslap die spiere rondom die longe, wat dit makliker maak om in te asem. Hierdie medikasie kan geneem word met 'n inhalator of 'n vernevelaar, wat 'n vloeibare medisyne in 'n mis maak.
U sal hierdie medisyne gewoonlik voor die bors -fisiese terapie neem om slym uit u longe te verwyder
Stap 4. Gebruik nie-steroïdale anti-inflammatoriese middels (NSAID) om pyn te verminder
Sistiese fibrose kan pyn op verskillende plekke in die liggaam veroorsaak, insluitend in die kop, rug, buik en gewrigte. Dikwels kan mense met CF hul pyn beheer met NSAIDs, soos ibuprofen of indometacin. Praat egter met u dokter oor watter pynstiller die beste by u pas.
- Selfs as u pynstillers sonder voorskrif gebruik, is dit belangrik om met u dokter te konsulteer oor hoe gereeld u dit kan neem, vanweë die verskeidenheid medisyne wat u waarskynlik gebruik.
- As u CF gevorderd is en u baie pyn veroorsaak, kan u dokter u 'n sterk pynstiller voorskryf.
- Die pyn wat as gevolg van CF voorkom, kan veroorsaak word deur die komplikasies wat deur die toestand veroorsaak word en deur die behandelings wat u ondergaan. Byvoorbeeld, baie mense met CF ontwikkel pynlike artritis in hul gewrigte.
Stap 5. Neem ensieme voordat u eet
Die meeste mense met CF moet ensieme neem omdat hul pankreas nie korrek werk nie. Jou dokter sal jou die toepaslike ensieme voorskryf. U moet dit elke keer neem as u iets eet, insluitend klein happies.
Die ensieme wat u neem, bevat 'n kombinasie van lipase (vir die vertering van vet), protease (vir die vertering van proteïene) en amilase (vir die vertering van stysel)
Wenk:
As u 'n voedingsbuis gebruik, moet u ook ensieme neem. U dokter sal u en u sorgspan vertel hoe u dit moet toedien.
Stap 6. Gebruik antibiotika om longinfeksies te behandel indien nodig
Dit kan lewensgevaarlik wees om longinfeksie soos bakteriële longontsteking te kry terwyl u sistiese fibrose het, daarom is dit belangrik dat u onmiddellik behandeling ondergaan. Neem die antibiotika wat u dokter voorskryf, oraal, met 'n inhalator of deur 'n IV.
- Oor die algemeen kom antibiotika wat voorgeskryf word vir 'n ligte infeksie in pilvorm. As die infeksie meer gevorderd is, kan u 'n inhalator kry.
- As die infeksie ernstig en lewensgevaarlik word, word u moontlik in die hospitaal opgeneem, en dan word antibiotika deur 'n IV toegedien.
Wenk:
Dit is belangrik om slegs antibiotika onder die leiding van u dokter te gebruik, aangesien oorbenutting tot weerstand kan lei. As u weerstand opbou, sal u in die toekoms moeiliker wees om infeksies te bestry.
Stap 7. Pas u medikasie aan namate u toestand vorder
Met verloop van tyd sal die ontsteking in die liggaam toeneem en slym in die longe opbou, selfs al behandel u u toestand. U medikasie moet deur u dokter aangepas word namate u toestand verander. U kan u dokter help om vas te stel of u medikasie en behandelings aangepas moet word deur eerlik te wees met u dokter oor u simptome en of dit verander.
- Veranderinge in behandeling kan veranderinge in die dosis of tipe medikasie insluit wat u neem.
- U sal nie altyd veranderinge in u longfunksie voel nie, dus u dokter kan u behandeling aanpas, selfs al het u geen merkbare veranderinge in u simptome gehad nie.
Metode 2 van 3: Doen daaglikse behandeling vir sistiese fibrose
Stap 1. Gaan na pulmonale rehabilitasiesessies wanneer geskeduleer
Pulmonale rehabilitasie is tipies 'n polikliniese rehabilitasieprogram waarin u oefeninge, lewenstylveranderinge en asemhalingstegnieke leer wat u sal help om u sistiese fibrose te bestuur. Tydens pulmonale rehabilitasie sal u waarskynlik 'n verskeidenheid spesialiste in die gesondheidsorg ontmoet, insluitend asemhalingsterapeute, fisioterapeute, arbeidsterapeute, dieetkundiges en maatskaplike werkers of sielkundiges.
- U moet met pulmonale rehabilitasie begin sodra u met sistiese fibrose gediagnoseer word, selfs al het u nog nie ernstige simptome nie. Deur vroeë ingryping te kry, kan u die vordering van u siekte soveel as moontlik vertraag.
- Pulmonale rehabilitasie moet 'n wye verskeidenheid inligting bevat oor hoe u u asemhaling kan verbeter, insluitend voedingsberading en energiebesparende tegnieke.
Stap 2. Doen daagliks borsfisioterapie
Die kante van die bors en rug moet elke dag vibreer om u longe vry te maak van slym. Dit kan gedoen word met die hande van 'n ander persoon, 'n trilbaadjie of 'n klep, 'n meganiese slagwerk genoem.
Terwyl die bors en rug gevibreer word, lê die persoon gewoonlik neer en sy kop word onder die vlak van die bed laat sak
Stap 3. Drink vloeistowwe om u slym uit te dun
Deur die hele dag water te drink, voorkom u dat slym in u keel ophoop. As u voel dat u baie slym in u longe het, moet u water begin drink om dit skoon te maak.
Dit is ook belangrik om genoeg water te drink, want u kan maklik dehidreer as u sistiese fibrose het
Stap 4. Stel 'n oefenplan saam met u gesondheidsorgspan op
Alhoewel dit moeilik is om asem te haal as u sistiese fibrose het, is dit belangrik om moeite te doen om te oefen. Vertel u dokter oor die oefeninge wat u graag wil doen en bespreek hoe u dit veilig kan doen. Stap, hardloop en swem kan byvoorbeeld goeie keuses wees wat maklik in u algemene behandelingsprogram kan pas.
Daaglikse oefening kan 'n persoon met sistiese fibrose help om 'n gesonde gewig te handhaaf, hul spiermassa sterk te hou en slym uit die longe te verwyder
Stap 5. Vermy irritasie, soos rook, vorm of stuifmeel
Longirriterende middels kan dit selfs moeiliker maak vir mense met sistiese fibrose om asem te haal. As dit moontlik is, bly weg van rook, of dit nou sigarette of ander bronne is. Gebruik ook lugfilters of asemhalingsmasjiene om stuifmeel, vorm en ander irritasies uit u longe te hou.
Kyk byvoorbeeld na die luggehalte buite voordat u u huis verlaat en neem voorsorgmaatreëls as die luggehalte swak is
Wenk:
Dit is baie belangrik om nie te rook as u sistiese fibrose het nie. Rook kan u asemhaling ernstig beperk, wat as gevolg van u toestand reeds verminder is.
Stap 6. Gebruik suurstofterapie, indien nodig
In die meeste gevalle sal sistiese fibrose uiteindelik so vorder dat u 'n suurstofvoorraad en masker moet gebruik om genoeg suurstof in u stelsel te kry. Praat met u dokter oor hoe u asemhaal en of die suurstof van u bloed hoog genoeg is om te bepaal of u 'n suurstofmasker moet begin gebruik.
- U dokter sal waarskynlik die term hipoksemie gebruik as u 'n lae suurstofkonsentrasie in u bloed het.
- As u suurstofterapie doen, beteken dit nie noodwendig dat u 24 uur per dag op suurstof moet wees nie. Dit is byvoorbeeld moontlik dat u suurstof moet gebruik terwyl u oefen om u langer te help oefen. Jou dokter kan jou vertel hoe gereeld en hoe lank jy suurstof moet gebruik.
Stap 7. Beheer infeksie deur kontak met kieme te vermy
As u CF het, is u longe geneig tot infeksie. As gevolg hiervan moet u kontak met bakterieë, virusse en vorms vermy. Die beste manier om dit te doen is om u hande gereeld skoon te maak, kontak met ander mense met CF te vermy en u asemhalingsapparaat gereeld skoon te maak.
- Was u hande gereeld om kieme van u neus en mond af te hou.
- U moet kontak met ander mense met CF vermy, want dit is waarskynlik draers van kieme wat 'n infeksie in u longe kan veroorsaak. Boonop kan u ook die infeksie wat u het, aan hulle oordra.
- Dit is veral belangrik om u vernevelstoerusting skoon te maak sodat dit nie kieme direk in u longe plaas nie.
Metode 3 van 3: Kry chirurgiese behandeling vir sistiese fibrose
Stap 1. Ondergaan ingewande as u ingewande het
Sistiese fibrose kan 'n verskeidenheid probleme in die ingewande veroorsaak, waaronder intussusception. Dit is 'n toestand waarin 'n gedeelte van die ingewande binne 'n ander gedeelte van die ingewande teleskope en 'n verstopping veroorsaak. Dit is 'n noodsituasie wat vereis dat u 'n noodoperasie moet ondergaan.
Darmchirurgie behels die verwydering van die gedeelte van die ingewande wat geblokkeer is en die snypunte weer aan mekaar vasgemaak word
Stap 2. Kry 'n voedingsbuis as u nie meer genoeg voedingstowwe kan kry nie
As u sistiese fibrose dit vir u onmoontlik gemaak het om genoeg kalorieë te kry omdat u nie genoeg kos kan verteer nie, kan dit nodig wees om met 'n voedingsbuis te begin eet. Praat met u dokter of dit vir u nodig is.
'N Voedingsbuis kan óf deur jou neus in jou maag ingaan, óf direk deur jou buik ingesteek word
Wenk:
Een rede waarom 'n voedingsbuis baie nuttig kan wees, is omdat dit voortdurend voedingstowwe in u stelsel kan verskaf, selfs terwyl u slaap.
Stap 3. Oorweeg om 'n longoorplanting te kry as u longe nie meer funksioneer nie
As u sistiese fibrose so gevorderd raak dat u longe nie meer funksioneer nie, kan dit nodig wees om nuwe longe in u liggaam te laat oorplant. Bespreek hierdie opsie met u dokter en kom op die oorplantingslys om by 'n skenker te pas.
- Redes waarom 'n longoorplanting nodig mag wees, sluit in aanhoudende en ernstige asemhalingsprobleme en die opbou van weerstand teen antibiotika wat gebruik word om infeksies te behandel.
- 'N Longoorplanting is 'n groot operasie wat lewensgevaarlik kan wees. U nuwe longe kan u lewensgehalte egter aansienlik verbeter.
